以下文章来源于公益时报，作者赵明鑫
编者按：上一次和杨洋妈妈见面，还是四年前。彼时，杨洋是整个孤独症疗愈中心年纪最大的女孩，虽然已经21岁，但仍无法正常安排自己的生活，时不时发出“奇怪”的声音，手部不时颤抖。那时候，杨洋妈妈对《公益时报》记者一边哭着一边发问，“我活着一切都好，可我死后该怎么办？”
从这句话开始，每年的孤独症日，记者都会与这一群体及他们的亲属重逢。“或许一切正在变好”，一位孤独症者的妈妈这样说道，“我们需要乐观对待这场苦难，否则很有可能跑不完这场马拉松”。年“世界孤独症日”，记者再次与孤独症人群及家长、公益机构负责人及项目工作人员对话，立足现在，盘点过去，试图找到一个有可能的未来。
*全文授权转载自《公益时报》
年秋天，记者第一次走进星光益彩公益中心的画室。在那里，三十岁左右的韩达正安静地准备一节咖啡课。他个子不高，脸白白的，戴着一顶鸭舌帽。
咖啡课开始之前，韩达站在用来播放PPT的屏幕和会议桌之间，盯着桌子上的磨豆机怔怔出神。韩达妈妈站在他的右手边，左手扶住肩膀，右手轻抚。
画室的一位工作人员介绍说，韩达是阿斯伯格综合征，属于孤独症谱系障碍的一种，临床表现为社会交往障碍、刻板行为等，“韩达之前上过班，但是因为在职场上表现得很‘特别’，不被人接受，不得已离开了职场。”
年，韩达所在的画室一角及部分孤独症人士画作。图/赵明鑫
韩达这节课的听者也很特殊，一群围绕会议桌坐好、年龄或大或小的“孩子们”。共同点是，每一位听者的身边，都坐着各自的一位亲人。
“有时候他们（孤独症人群）会难以控制自己的行为，所以一般都需要人照顾，”那位画室工作人员介绍道，“好一点的能自己来、自己回。那样的星娃（孤独症人群）往往能牢记从家到这里的方式，但是最好中间别发生什么变化。”
变化，多数时候是孤独症人群恐惧的事情。但对于很多孤独症的亲属而言，变化，则意味着这个“不可治愈的问题”出现了转机。
冯东，睿睿的父亲。年，他从女儿所在幼儿园老师的口中得知“睿睿可能是孤独症”。
伴随着冯东和睿睿妈妈多年来的一起努力，他们对睿睿的未来开始有所期待，“她现在可以完全生活自理，我本来以为她要到30岁的时候才会有这个情况。”冯东在接受采访时对“情况”进行了解释，“她有主动安排自己生活的能力，日子怎么过，她自己是有想法的，而且她会规划、安排的。”
冯东说，已经22岁的睿睿，这种状态来得比他预想得早。
孤独的过去
年6月14日，睿睿发了一条朋友圈：“在我年的冬天我的手被棒棒糖粘到很难受就拿理发店的毛巾擦手然后被爸爸妈妈批评了一顿所以我的情绪会失控”。配图是在一片绿意盎然中，有一条路，连着一个向上的阶梯。
回忆，在部分孤独症人群的世界里占据很大的比重。
“睿睿跟我说，年之前你的脾气都不好。”冯东说起这件事的时候语气有些自我调侃，随后又开始简单讲起此前的故事，“我早年不是个好爸爸，不是很接纳这个情况。”
幼儿园老师的提醒让冯东开始注意到孤独症这个原本十分陌生的词语，在这之前，生活中的他并未察觉到女儿的不同。不过随着孤独症在睿睿生活中的“投影”不断清晰，冯东仿佛也随之陷入黑暗：睿睿对冯东的互动没有回应，多数时候会陷入自己的世界，“发出一些奇怪的声音，做出奇怪动作”。
“可能是老师搞错了，也可能是睿睿‘睡着了’，后面就会好起来。”冯东说，后来有人提醒可以把孩子送去康复，他都会着急，不想承认孩子“得病了”。
年，睿睿妈妈辞去工作带睿睿进行为期一年的康复训练，并在一年后看到成果。年，冯东决定送睿睿上小学。但结果并不乐观，教室里的睿睿旁若无人地走来走去，一边自言自语一边甩手。冯东不得不再次正视这个问题。
睿睿在操场上。图/冯东
在睿睿上小学的这一年，成都的轩轩出生了。
干强和妻子高佳从“气宇轩昂”中选择了“宇轩”两个字作为孩子的名字。不过寓意美好的名字没有带来想象中的顺利成长，轩轩三个月大的时候，干强发现轩轩的双手只会攥拳，打不开，脖子一直歪着，眼神几乎无法和人对视。
一个接一个的反常现象，引起了干强的注意，于是一家人医院进行检查。接下来的时间里，轩轩接连被诊断出孤独症、脑瘫、癫痫和地中海贫血。如何诊疗成为发现问题之后的首要难关，为此干强一家人带着轩轩到孤独症康复机构寻求帮助。轩轩奶奶还辞去工作，陪着轩轩进行了五年之久的康复训练。
“轩轩能有今天的成果，是奶奶十年如一日坚持的收获。”干强在名为“自闭症轩轩”的抖音账号上发布视频说。
不过在漫长的康复过程中，干强也意识到在学校教育之外，家庭教育同样重要。年，干强辞去工作，从重庆回到成都，和妻子、母亲全身心陪伴轩轩。
在很多关于轩轩的报道里，这些过去总是会被提到。杨洋妈妈还有很多孤独症人群家属都曾说过相似的话，“那个时候更难，刚确诊，知道这个‘病’不会好，也不知道以后会怎么办，只有硬着头皮。”
“作为孤独症孩子的母亲，在我准确获知孩子得了什么‘病’之后，心里就明白这个孤独的长跑里只有我和她（杨洋）。”杨洋妈妈直言，“孩子爸要赚钱，孩子又离不开我，我只能辞职陪着杨洋一起战斗。”
杨洋妈说，自己走不进杨洋的世界，多数时候，她跟杨洋一样，都是“孤独”的。
已经在北京星星雨教育研究所（下简称“星星雨”）工作二十余年的王培培，对许多年前的一位妈妈印象深刻。彼时她还在星星雨孤独症孩子的班级里做班主任，那位来自内蒙古赤峰的妈妈在本地寻求专业机构帮助无果后，带着孩子“只身”来到北京。
王培培说，后来这位孤注一掷的妈妈，在星星雨获得帮助之后，返回了赤峰，甚至带动当地一家幼儿园
